Júlia, uma jovem de 13 anos, enfrenta uma doença genética ultrarrara e degenerativa chamada Charcot-Marie-Tooth tipo 4J. Recentemente, ela recebeu a oportunidade de participar de uma pesquisa de tratamento nos Estados Unidos, que pode ser crucial para seu futuro.
Desde a infância, Júlia apresentou fraqueza nos braços e pernas, dificultando atividades como correr e pular. Após anos em busca de um diagnóstico, a família recebeu a notícia devastadora sobre sua condição, que causa fraqueza muscular progressiva e pode afetar o sistema respiratório. Com a progressão da doença, Júlia passou por uma cirurgia na coluna devido a uma escoliose severa e atualmente depende de uma cadeira de rodas.
Atualmente, não existe um tratamento aprovado para a condição de Júlia, apenas terapias que tentam retardar seu avanço. No entanto, a seleção para a pesquisa em Iowa, que investiga uma medicação inovadora, trouxe uma nova esperança. Os estudos preliminares mostraram resultados promissores, tornando essa uma oportunidade significativa no combate à doença.
A pesquisa está programada para ocorrer em abril, e a família precisa de apoio financeiro para cobrir os custos da viagem e estadia nos Estados Unidos. Entre as necessidades estão:
- Passagens aéreas adequadas ao estado de saúde de Júlia
- Cadeira de rodas motorizada para locomoção
- Seguro saúde internacional
- Despesas com visto e documentação
- Roupas apropriadas para o frio intenso da região
- Custos básicos durante a estadia
A meta é arrecadar R$100.000 até abril, permitindo que Júlia participe da pesquisa. Cada contribuição é um passo em direção à realização dessa chance. Para aqueles que não podem contribuir financeiramente, compartilhar a campanha também é uma forma de ajudar.
A família de Júlia, Paulo e Marília, expressa esperança e gratidão, enfatizando a importância dessa oportunidade na busca por um futuro melhor para sua filha.
